Алғашқы препарат омыртқаның бұлшықет атрофиясы диагнозымен туған төрт айлық қыз балаға салынды деп хабарлайды sputnik.kz
«Алғашқы препарат омыртқаның бұлшықет атрофиясы (СМА) диагнозымен туған төрт айлық қыз балаға салынды. Препаратты енгізу сәтті өтті, қазір нәрестенің жағдайы тұрақты. Қалған үш бала жақын күндері дәріні қабылдайды», — делінген «Қазақстан халқына» қоры таратқан хабарламада.
Төрт бала да қазір ауруханада жатыр.
Бұған дейін биоматериал барлық емделушілерден алынып, әр балаға жеке дәрі жасау үшін Novartis компаниясына жіберілген.
Барлық бала 8 сәуірге дейін Золгенсма инфузиясын алады.
Қазақстанның денсаулық сақтау министрлігі медициналық мекемені анықтады, оның негізінде 2 жасқа дейінгі 4 балаға Золгенсманы инфузия жүргізуде – бұл «University Medical Center» корпоративтік қоры аясындағы Ана мен бала ұлттық ғылыми медициналық орталығы.
Елімізде тіркелмеген дәрі-дәрмекті алғаш рет қолдану және біздің елімізде осы саладағы мамандарды оқыту «Қазақстан халқына» қорының қаржыландыруымен жүзеге асты.
Қор өз жұмысының басында «Қазақстан халқына» қорының консультативтік-кеңесші органы – орфандық дертке шалдыққан балаларға арналған комитет құрды. Ал «Қазақстан халқына» қорының қайырымдылық жобаларын қаржыландыру жөніндегі алғашқы шешімі – СМА бар төрт балаға Золгенсманы сатып алу болды.
Омыртқаның бұлшықет атрофиясы (SMA) – бұл бұлшықеттің прогрессивті әлсіздігі ретінде көрінетін генетикалық ауру.
